O Dia Mundial das Doenças Raras é celebrado no último dia do mês de fevereiro e tem como finalidade a conscientização sobre as doenças raras e a melhorar o acesso ao tratamento e à assistência médica de pessoas portadoras e suas famílias.
As doenças raras podem ser degenerativas ou proliferativas e geralmente são crônicas, progressivas e incapacitantes, podendo levar à morte, afetando a qualidade de vida das pessoas e de suas famílias.
São caracterizadas por uma gama de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição.
Por vezes o diagnóstico pode ser dificultado devido a algumas manifestações relativamente frequentes que podem simular doenças comuns, causando sofrimento clínico e psicossocial aos portadores e seus familiares. crônicas, progressivas e incapacitantes, podendo ser degenerativas e também levar à morte, afetando a qualidade de vida das pessoas e de suas famílias.
Por isso se faz importante esse dia de conscientização.
Ah, e vale lembrar que o Ministério da Saúde, por meio da Portaria nº 199/2.014, instituiu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, aprovando as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e também instituiu incentivos financeiros de custeio! Muito bom isso! ⯑⯑⯑⯑⯑⯑
Para saber algumas das doenças consideradas raras e mais informações, acesse: http://bvsms.saude.gov.br/ultimas-noticias/2909-28-02-dia-mundial-das-doencas-raras
Por: Kellen Falcão
@reliquias_da_saude