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17 de abril - Dia Mundial da Hemofilia

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O Dia Mundial da Hemofilia celebra-se a 17 de abril.

Origem da data

Esta data é também conhecida como Dia Mundial do Hemofílico.
É desenvolvida desde 1989 pela Federação Mundial do Hemofilia, uma organização sem fins lucrativos que atua em 113 países do mundo e que foi fundada por Frank Schnabel em 1963. O dia 17 de abril foi escolhido para celebrar o Dia Mundial da Hemofilia por ser o aniversário de Frank Schnabel. O objetivo deste dia é consciencializar as populações para a hemofilia e para outras desordens sanguíneas. Neste dia é tradição acender os vários monumentos do mundo com luzes vermelhas, chamando a atenção para as pessoas com desordens sanguíneas.

Hemofilia

A hemofilia é uma anomalia do sangue caracterizada por uma demora ou uma falta de coagulação, sendo que a menor ferida pode provocar uma grave hemorragia.
Esta é uma afeção hereditária, transmitida pelas mulheres, que ataca sobretudo os homens. A forma mais comum de desordem é a hemofilia A, presente em 1 de 5.000-10.000 nascimentos masculinos. Já a hemofilia B acontece em aproximadamente 1 de 20,000-34,000 nascimentos masculinos.

Nas últimas décadas, nossa vida foi transformada pela tecnologia. Para os cerca de 12 mil brasileiros que vivem com hemofilia, o impacto da inovação é ainda maior. Desde 2012, o Ministério da Saúde passou a oferecer kits de profilaxia aos hemofílicos graves cadastrados no SUS. Com isso, as pessoas passaram a injetar semanalmente doses do fator de coagulação necessário, o que reduz muito o risco de sangramentos.

Para o ano de 2019, o Ministério da Saúde irá destinar R$ 1,3 bilhão para garantir a compra de medicamentos previstos no tratamento de doenças hemorrágicas hereditárias, entre elas, as hemofilias A e B, no Sistema Único de Saúde (SUS). O anúncio da pasta marca o Dia Internacional da Hemofilia, celebrado nesta quarta-feira (17/04). No Brasil, em 2018, 26,7 mil pacientes foram cadastrados no Hemovida Web Coagulopatias, sistema que reúne informações de todos os centros de tratamentos no país. Desse total, 39,52% tem diagnóstico de hemofilia A e 7,84% de hemofilia B.

Assistência no SUS


Atualmente, o Sistema Único de Saúde oferece uma linha de cuidado para tratar a hemofilia e prevenir suas complicações. Estão disponíveis diversas modalidades de tratamento a todos os pacientes brasileiros acometidos pela doença que vão, desde sob demanda ou episódico até o profilático (nos casos de pacientes com hemofilia grave), assim como o diagnóstico e o atendimento aos pacientes e familiares por equipes multidisciplinares. Tudo isso orientado a partir de protocolos específicos para tratamento de hemofilias. Uma rede de 32 hemocentros em todas as regiões do país conta com o sistema Hemovida, que dispõe de uma base nacional para o cadastro de pacientes, inserção de dados clínicos, informações sobre o tratamento, registro de infusões de medicamentos, além do controle de estoque de medicamentos. O sistema também permite os centros controlarem o estoque de medicamentos. Em 2018, estavam cadastrados no Hemovida cerca de 26.719 pacientes com doenças hemorrágicas hereditárias no Brasil, dos quais aproximadamente 40% dos casos devem-se a hemofilia A e 8% a hemofilia B. Os estados de São Paulo, Rio de Janeiro, Minas Gerais e Paraná, concentram o maior número de pacientes. Também no ano passado, 533 pacientes estavam cadastrados na profilaxia primária com hemofilias A e B, o que equivale a 14,63% do total de pacientes com esses dois tipos de hemofilia grave (3.643). Do ano de 2017 para 2018 houve aumento de 9,94% de inclusão de pacientes na profilaxia primária. Quanto ao tratamento de imunotolerância, havia, em 2018, um total de 163 pacientes com hemofilia A e inibidor em tratamento. O tratamento das hemofilias é orientado pelo Manual de Hemofilia (Ministério da Saúde, 2015), além da Portaria nº 364/2014, que traz o “Protocolo de Uso de Profilaxia Primária para Hemofilia Grave”, e a Portaria nº 478/2014, “Protocolo de Uso de Indução de Imunotolerância para Pacientes com Hemofilia A e Inibidor”.

https://www1.folha.uol.com.br/equilibrioesaude/2019/04/medico-hemofilico-comanda-ambulatorio-para-pacientes-com-a-doenca.shtml
https://www.calendarr.com/portugal/dia-mundial-da-hemofilia/
https://www.roche.com.br/home/por-dentro-da-roche/inovar-e-preciso.html?cid=googlesearch=hemofilia-brand-hemcibra_diamundialhemofilia_search&gclid=CjwKCAjwndvlBRANEiwABrR32HE0FrYr8cbQkQiCsk_or6op1LPO8_PtQF9oq4jycuX3g5WhZ5WE1BoC6JsQAvD_BwE
http://portalms.saude.gov.br/noticias/agencia-saude/45373-ministerio-da-saude-garante-r-1-3-bilhao-para-tratamento-de-hemofilicos

 

 

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